蓝梅摄影展黄浦江边蓝梅绽放上海7
我在近日参加了一个很特别的公益活动，“蓝梅·印象公益摄影展”上海站拍摄活动，我主要在拍摄现场为被拍摄对象抓拍现场花絮照片。下面这张图片是我在现场抓拍的被拍摄的主角们。照片上美丽开心的她们，背后有着不为人知的辛酸和艰难。
淋巴管肌瘤病，英文简称LAM，中文代称“蓝梅”，即“蓝色梅花”，寓意该患者群体如傲骨寒梅般坚强而美丽。这是一种由于类似平滑肌样的肿瘤细胞增生导致的肺部、淋巴管及肾脏病变，是一种慢性发展的严重疾病。
有注意到吗，照片上主角都是女性。
所以这个疾病的第一个标签就是：只有女性患者。这种疾病的发病原因与雌激素密切相关，平均诊断年龄35岁左右，高发于年轻女性。不久前，已经有一位16岁的女生被确诊患有此疾病。
第二个标签：罕见病，尚无有效治疗方法。大家了解的比较常见的治疗癌症、肿瘤的方式是化疗、放疗、或者切掉肿瘤等等，我刚开始接触病友的时候也问过这个问题：如果是肿瘤，能不能切除呢？答案是：这种疾病细胞不是集中的一小块，而是弥漫在整个肺部，你的肺会变得像马蜂窝一样，发生急速衰竭，重症患者可能需要做肺移植。但肺移植并不是有效的治疗手段，风险非常大。不久前，有一位病友抱着美好的期待选择了肺移植手术，结果出现了器官急性排异反应，术后11天就不幸去世了。绝大部分病友还是倚靠药物来减慢肺衰竭的速度。
大家可能会很好奇她们的生活状态是什么样的呢？
“看上去就是个好人。”这是我那天听到的最多的一句话。
看照片中的她们，面色红润，神清气爽。照片中的大姐，刚刚拍了一组照片，活动量已经超过了她的身体承受范围，需要坐在那里艰难地调整呼吸。她是这次坐轮椅来的两个病友之一。“平时走20步就不行了，更不要说爬楼梯了”。因为肺部受到LAM细胞的侵袭，看似轻松的体力活动（比如，走路，扫地，洗衣服……）都可能让她们的身体承受不住负荷。很多病友因为身体不能承受正常的工作强度，已经离开了工作岗位。每天需要带氧生存，靠药物缓解病情发展。绝大部分患者的首发症状是“气胸“，在这里建议朋友们可以去了解一下气胸的症状。气胸多发于男性，若女性发生气胸或多次发生，可被高度怀疑为淋巴管肌瘤病。“看上去是个好人”，半开玩笑的话语背后藏着多少辛酸和无奈。
和蓝梅姐妹们相处一天，最让我感动的是，在她们背后默默支持她们的家人们。所谓“患难见真情“，得知自己的妻子、母亲、姐妹得了这样的疾病后，家人在背后默默支持、不离不弃，这样的场面触动人心。照片中的这位是一位病友的老公，一直默默守护着自己的爱人。
接触到这些病友姐妹后，深深感受到“生命如此脆弱，却也如此坚强“。看到她们现在的坚强、乐观，在生病之后经历的痛苦让她们更加珍惜生命、珍惜每一天，希望能把这种精神传播开来，感染到更多的人。感慨生命如此脆弱，一场疾病，可能让原本美好的生活被彻底打碎。身体诚可贵，何为外物废。抽烟喝酒，浅尝辄止；滥欲毒品，旁观就好；胡吃海喝，注意搭配……千万不要等到“健康”已经失去才后悔当初为什么没有珍惜。
我希望尽我所能宣传和科普LAM，让更多的病友得到关怀和帮助。同时，也希望朋友们多多北京哪家医院白癜风好专家解析百癣夏塔热片副作用有哪些