罕见病日罕见病就在我们身边
罕见病日的由来
去年夏天，一场席卷全球的冰桶挑战让全世界人 年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二界国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
罕见病并不“罕见” 根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变即为罕见病。目前全球还有~种罕见病，常见的罕见病包括肌萎缩侧索硬化症、马凡综合征、成骨不全症、血友病、白化病、法布瑞症、淋巴管平滑肌瘤病等。 在我国，罕见病的群体数量并不少，按照患病率为五十万分之一，推算我国罕见病患者有万人。如何防治罕见病 由于罕见病几乎都和基因有关，所以去基因检测技术较为成熟的国家（如美国）进行孕前基因检查是预防罕见病的最有效手段。在此，小编提醒大家，要夫妻双方都检测哦。 罕见病的治疗大多依赖药物，“孤儿药”是用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于市场需求少、研发成本高，以前很少有制药企业 由于罕见病治疗药物非常昂贵，费用通常在20万~70万美元/年之间，好在美国等国家有孤儿病法案，治疗费用全报销（大多数欧洲国家和台湾等国家地区有药物，但是医保不报销），所以在美国出生的宝宝是不用担心罕见病的治疗啦，这是不是也是在美国生子的一大好处呢？小孩得白癜风怎么治疗治白癜风西宁哪家医院好