距2016年国际罕见病日还有22天成骨
距年国际罕见病日倒计时
22天
成骨不全症从不罕见
“29+”等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有22天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！
刘嘉健成骨不全症人士
18岁的嘉健是个爱玩爱笑的女孩，一双大眼睛对一切充满好奇。和很多病友一样，小时候的嘉健被家常便饭一样的骨折纠缠着，常常是一处骨折还没痊愈，另一处又不小心断了。但这并没有禁锢住她探索新鲜事物的心：和小伙伴们去外地旅游，独自来到北京参加高自考，当志愿者帮忙化妆、和伙伴们一起玩乐器、交友、恋爱、享受美食……嘉健的生活丰富多彩得就像她给自己做的美甲。这一次“29+”计划的拍摄过程中，嘉健还担任了化妆志愿者，让大家感受到我们病友代表、医学专家的帅气风采！
不久前，勇于探索的嘉健还尝试了一次水肺潜水，下一次，也许就会飞上天空了呢！
杜乐梅国际合作志愿组织OVCI我们的家园中国项目部首席专家，康复专家
成骨不全症（OstognsisImprfcta,简称OI）是一种先天性基因缺陷导致的罕见病，又称脆骨病，患者俗称“瓷娃娃”，其标志性特征是骨骼脆弱，容易骨折。该疾病具有高度可变性，轻型无畸形、正常身高、很少骨折；多数患者因长期频繁骨折，易造成骨畸形、身材矮小、行动障碍。目前无法治愈，可通过科学的髓内钉手术、摄入双磷酸盐类药物和康复锻炼，最大程度上提升患者的活动能力和独立功能。
总发病率约为1/-1/，据此估算，目前中国大陆约有10万名以上的成骨不全症患者（没有正式数据）。患者的智力、寿命不受疾病影响。大部分患者家庭因病承受着多重压力，患者在医疗、教育、就业、日常生活等方面的合法权益难以得到保障。
如果你或身边有人是成骨不全症病友，可以联系王奕鸥等人发起的瓷娃娃罕见病关爱中心。瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众白癜风治疗北京到哪里治疗白癜风