改变从了解开始罕见病宣传片

瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的天使……这些美丽名字的背后有一个共同的名字——罕见病。

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口千分之0.65到千分之一的疾病，也就是说，一万人里只有六到十位患者。国际确认的罕见病有近七千种，约占人类疾病总数的10%。

据估计，在中国罕见病患者超过一千万人,和国外相比，我国罕见病相关政策法规欠缺，例如美国、日本、欧盟、韩国等国家对于罕见病都有官方定义，但是我国没有。

绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策。部分国外已有的罕见病药物因国内政策限制无法进入中国市场，而一般罕见病药物都价格昂贵，不能进入医保或商业保险，患者家庭往往无力承担。

另外，罕见病患者还经常会受到各种歧视，社会融入困难。中国罕见病患者处于多种困境中，需要社会对他们多一点







































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