距2016年国际罕见病日还有15天肢端
距年国际罕见病日倒计时
15天
肢端肥大症从不罕见
“29+”等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有15天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！
刘刚肢端肥大症人士
33岁的刘刚曾是一位身体条件十分优秀的飞行员，年他被确诊为GH生长激素型垂体瘤，嘴唇变厚、牙齿稀疏、手脚粗大，头疼、高血糖……疾病带给他容貌的变化和诸多不适让他不知所措。突然而陌生的罕见病给他带来了巨大的压力和恐慌，风华正茂的年纪却不得不改变职业，从此走上了艰难的求医之路。自从加入了病友QQ群，刘刚认识并得到了很多病友的帮助、支持与鼓励。在自己治疗的同时积极参与肢大宣传，并且和父亲同为罕见病呼吁奔走。作为垂体瘤GH病友会副会长的刘刚，年出席台湾大肢俱乐部20周年庆，年赴广州参加协作组三周年庆。年近七十的老父亲也在年参加了瓷娃娃罕见病关爱中心召开的“罕见病政策法律研讨会”，首次为肢大病友代言，出现在媒体报道。
医院神经外科主治医师，主任医师、教授，博士生导师
肢端肥大症是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病，患者就诊时病程可能已达数年甚至10年以上。肢大的主要病因是体内产生过量的生长激素（growthhormone，GH）。95%以上的肢大患者是由分泌GH的垂体腺瘤所致。长期过度分泌的GH可导致全身软组织、骨和软骨过度增生，引起面容改变、手足肥大、皮肤粗厚、内脏增大、骨关节病变以及睡眠呼吸暂停综合征等。此外，垂体肿瘤压迫症状、糖尿病、高血压、心脑血管疾病、呼吸系统疾病以及结肠癌等恶性肿瘤发生率也会相应增加，这些代谢紊乱性疾病和并发症严重影响患者健康和生存质量，导致患者寿命缩短。临床上，诊断和治疗的延误会使这些并发症发生率明显增加。
如果你或身边有人是肢端肥大症病友，可以联系魏海宁、孙丽等人发起的垂体瘤GH病友会。垂体瘤GH病友会是由垂体瘤GH患者及其家人自发成立的公益性、非盈利组织。
愿景：人人享有治疗权利，平等参与社会生活。
使命：致力社会倡导和医学研究，促进实现GH用药的可及性。
目标任务：
1、积极宣传肢大、巨人症患教知识，促进社会和公众对GH群体的尊重与关怀；
2、推动医疗机构对肢端肥大症、巨人症的医学研究、治疗和药物研发；
3、为病友提供平等互爱的交流平台。
GH病友群：利用互联网的即时通信软件QQ联系、建立的非公开病友群。由垂体瘤GH病友1群（成立于年9月11日）、2群（成立于年6月6日）组成。合计余人。
本会已于年被批准加入中国罕见病组织发展网络，成为正式组织成员。
垂体瘤GH病友会联系方式
机构邮箱：chuitiliu
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