2015国际罕见病日手牵手，共同对抗罕
去年夏天，一场席卷全球的冰桶挑战让全世界人 国际罕见病日（中国）的主题宣传片是一部3分钟左右的科普短片，以充满趣味的画面、浅显易懂的语言，来讲述遗传和基因的关系，以此告诉大家罕见病和我们每个人都有关系。 罕见病形象物：罕罕
罕罕，是一只夏威夷蜗牛。它，体积很大，色彩艳丽，造型可爱，但却濒临灭绝。主办方给它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。它背着重重的壳，爬行速度很慢，但却一直向前。罕罕的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，都是生而罕见，却不愿放弃，一步一步向前追寻生的希望。主办方期望用罕罕这个可爱的形象物，唤起人们对罕见病群体更多的关爱。
“罕罕快跑”游戏等你来参与：
在活动现场，主办方设计了“罕罕快跑”的游戏，参与者需要身背一个蜗牛壳越过一道道障碍，来完成游戏。通过这样的互动，主办方希望参与者能真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过自己的人生，籍此来呼吁更多的人们 ------------------------------------------------------------------------------
罕见病相关知识了解：
什么是罕见病？
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
国际确认的罕见病有-种，约占人类疾病的10%。
80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。
事实上，罕见病和我们每个人都息息相关，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。
治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”，绝大多数孤儿药的价格都非常高昂，一般患者家庭都无力承担。
国际罕见病日来源
国际罕见病日（RareDiseaseDay）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。今年的国际罕见病日在2月28日。罕见病发展中心是国际罕见病日中国区的推广伙伴。
“四叶草”国际罕见病日（中国）标志
一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意，国际罕见病日中国区推出“四叶草”形象，以此呼吁全社会北京治疗白癜风医院有哪些新疆治疗白癜风的医院